miércoles, 27 de febrero de 2013

Las enfermedades raras afectan a un 7% de la población

Mañana día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se denominan así las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada una enfermedad rara, es aquella enfermedad específica que afecta a menos de 5 personas de cada 10000. Así de forma individual, para cada enfermedad hay muy pocas personas afectadas, pero si las juntamos todas, solamente en el estado español hay más de 3 millones de personas afectadas por alguna de ellas.

Cuando una enfermedad afecta a un número importante de personas los recursos empleados son mayores, tanto en la investigación y la comercialización de nuevos tratamientos como en los profesionales que conocen y saben perfectamente cómo diagnosticar, tratar y asumir dichas enfermedades. Con las enfermedades raras, muchas veces hay escasez de tratamientos disponibles, poca investigación y no pocas veces, un número pequeño de profesionales que las conocen de forma eficaz y que además estén geográficamente cercanos a las personas enfermas.



Todas estas circunstancias hacen reivindicar desde las diferentes asociaciones, unidas en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) una serie de propuestas que para el año 2013, se han resumido en este documento. Desde paliar el impacto que tiene la crisis y la desfinanciación de algunos fármacos, hasta promover que se siga investigando o que las personas afectadas puedan integrarse normalmente en la sociedad (escolarización, oportunidades laborales, etc).

Internet supone una gran oportunidad para las personas afectadas por una de estas enfermedades, ya que permite conectar con otras personas que viven realidades muy similares y asimismo tener acceso a especialistas en la materia. Uno de los portales interesantes en este sentido es el que desarrollan nuestros compañeros del Hospital Sant Joan de Déu en la página Guía Metabólica, a partir de la experiencia en el tratamiento y seguimiento de los niños que tiene enfermedades producidas por errores congénitos del metabolismo.

Dra. Amalia Arce, responsable de E-Salud

miércoles, 20 de febrero de 2013

Manejo del dolor en el medio hospitalario

Como ya hemos comentado en artículos previos, la seguridad del paciente se ha convertido en los últimos años en una de las principales líneas estratégicas de nuestro sistema sanitario. Siguiendo estas directrices, nuestra entidad puso en marcha hace unos meses un ambicioso proyecto destinado a mejorar la seguridad de nuestros pequeños pacientes. Dicho proyecto se divide en diferentes ramas que incluyen la higiene de manos, la identificación de pacientes, la lista de comprobación quirúrgica, la doble comprobación de medicación y el control del dolor.

El dolor se define como una experiencia sensorial y emocional desagradable relacionada con un daño tisular real o potencial. Algunos estudios revelan que hasta un 20% de los pacientes ingresados en hospitales experimentan dolor intenso.

Como derecho del paciente, el control y el manejo del dolor son una obligación de los centros con pacientes hospitalizados y, por tanto, se deben implantar medidas destinadas a evaluar la intensidad de este dolor y aplicar estrategias para minimizarlo.

La evaluación del dolor del paciente pediátrico se realiza mediante la aplicación de diferentes escalas según la edad y el nivel de colaboración del niño. Así pues, en pacientes menores de 3 años y pacientes no colaboradores, aplicamos la escala FLACC.


Entre los 3 y los 7 años, el método utilizado es la escala de caras de Wong-Baker mientras que en pacientes mayores de 8 años colaboradores utilizamos la escala numérica de Walco y Howite.
La evaluación del dolor debe incorporarse dentro de las competencias del personal auxiliar y de enfermería de la misma manera que se toman constantes o se realizan cuidados.


Los resultados derivados de la evaluación del dolor, deben surgir las estrategias para el control del mismo. Estas estrategias deben ser consensuadas por todos los profesionales que intervienen en el cuidado del paciente, desde el equipo de enfermería hasta los pediatras responsables pasando por anestesistas, cirujanos o celadores. Las medidas aplicadas se fundamentan en la evidencia científica y deben adaptarse a cada uno de los momentos y situaciones del proceso hospitalario del paciente.

Dr. Cachadiña, Dirección de Planificación, Organización y Calidad

lunes, 18 de febrero de 2013

Aplicación móvil para aprender reanimación cardiopulmonar pediátrica

En los últimos años dentro de las actividades que se incluyen dentro del programa de la Escola de Pares, hemos incluido cursos de Reanimación Cardiopulmonar (RCP) en Pediatría especialmente pensados para los padres o para personas que por su trabajo están en contacto cotidiano con niños.

Son cursos con una gran aceptación ya que permiten que en pocas horas las personas adquieran competencias para actuar en situaciones de riesgo vital. Los cursos son equivalentes a los que hacemos los profesionales pero adaptados a las necesidades y al aprendizaje que es adecuado para la población general.

Como sabéis la mayoría de situaciones de parada cardio-respiratoria se producen fuera de los centros hospitalarios y actuar con rapidez es fundamental para optimizar las cifras de supervivencia y para que se produzcan el menor número de secuelas.

Desde los diferentes Comités de Reanimación existe un interés especial en que la población general adquiera las competencias en reanimación, incluso desde la infancia, siendo muy interesante que el aprendizaje forme parte del contenido curricular de los niños durante su etapa escolar (adaptado por edades).


La tecnología nos facilita también el aprendizaje y el refresco de lo aprendido. Los profesionales que utilizamos smartphones solemos llevar entre nuestras aplicaciones algunas que sirven para saber con facilidad y en función del peso del niño qué medicamentos y sus dosis en momentos de reanimación.

Recientemente hemos tenido acceso a una aplicación móvil que sirve para conocer y refrescar de forma sencilla y efectiva los algoritmos de reanimación cardiopulmonar pediátrica. Es una aplicación que han desarrollado en colaboración el Grupo Español de RCP Pediátrica y Neonatal, el Instituto Valenciano de Pediatría y Aula Salud. Está disponible para iOS y para Android. El precio es muy económico y vale la pena llevarla en el bolsillo, siendo útil antes y después de haber hecho los cursos de RCP. En la aplicación se describen las maniobras de reanimación así como las de desobstrucción de la vía aérea tanto en el lactante como en el niño, acompañadas de vídeos con las secuencias. Asimismo es posible descargarse los documentos en pdf e incluso hacer una autoevaluación de los conocimientos.

Para más información http://apps.aula-salud.com/rcp_pediatrica/es

Dra. Amalia Arce, responsable de E-Salud

viernes, 8 de febrero de 2013

La gripe ya está aquí!

Cada año, aunque en un momento diferente del invierno, hace su aparición la gripe. En esta ocasión, ya hace varios días que la tenemos entre nosotros.

De todos los grupos de población, los niños suelen ser los primeros en contagiarse, y si tenemos en cuenta la edad, los que primero “caen” son los más pequeños, los bebés que acuden a escuelas infantiles donde compartir los virus –como muchos padres recientes saben- es cosa habitual.

Posteriormente serán sus hermanos en edad escolar, entre los 5 y los 14 años, los que enfermarán, para dar paso unos días más tarde a la población adulta. En estos últimos días en el Servicio de Urgencias muchas familias nos advertían de que las clases de muchos colegios estaban medio vacías, pues un porcentaje elevado de los alumnos se habían contagiado.

Los síntomas de la gripe son ampliamente conocidos: fiebre –que puede ser alta-, malestar, tos y estornudos y muchas ganas de guardar cama. Este año, muchos niños presentan también sintomatología intestinal con dolor abdominal, diarreas y/o vómitos. Todos estos síntomas son en bastantes ocasiones indistinguibles de los que ocasionan otros virus. Y salvo en pacientes con riesgo de complicaciones, el diagnóstico de gripe es un diagnóstico por sospecha clínica, es decir, que no es necesario realizar pruebas de laboratorio que lo confirmen.

¿Qué podemos hacer si nuestros hijos enferman de gripe? En primer lugar saber que no hay un tratamiento específico que “mate” el virus, con lo cual habrá que convivir con él inevitablemente durante unos cuantos días. El tratamiento va dirigido a los síntomas, principalmente la fiebre y el malestar que se tratarán con los antitérmicos comunes, paracetamol o ibuprofeno. Es conveniente mantener un buen estado de hidratación y en lo posible (porque es “normal” no tener demasiado apetito) una adecuada nutrición.

Estar 4 ó 5 días con fiebre es el “estándar”. No obstante algunos niños estarán algún día más. En esos casos, sobre todo si parece haber un repunte de la enfermedad, es conveniente consultar para descartar la presencia de alguna complicación como la neumonía. 

Para prevenir el contagio, la medida más efectiva es mantener una correcta higiene. En concreto el lavado de manos posibilita evitar la transmisión, aunque hay que reconocer que puede resultar difícil evitar el contagio en la íntima convivencia familiar y siendo los padres cuidadores de sus hijos.